Een studie van het RIVM en VUMC laat zien dat de gevoeligheid van de testen tussen de 34 en 59% ligt en dat 36% door de Elisa-test gemist wordt. Ondanks deze volledig ontoereikende gevoeligheid blijven we hiermee werken en sturen zo de helft van de Lymepatiënten met een onjuist testresultaat naar huis, met alle gevolgen van dien. En niemand doet wat!!! Wat doet de Inspectie???
Bartonelle de meest voorkomende co-infectie (10%) in bosarbeiders in Polen.
De ziekte van Lyme een onderschat probleem.
Onderzoek naar de gevolgen voor patiënt en maatschappij door NVLP en de Ombudsman
-Interessante studie van het RIVM naar de betrouwbaarheid van Elisa's en immunoblots
-Tros Radar uitzending over de ziekte van Lyme
-Is het RIVM objectief in haar voorlichting? hier het commentaar
Lyme-borreliose
De ziekte van Lyme (Borreliose) is de snelst groeiende en meest voorkomende zoönose in West Europa en in Noord-Amerika. Volgens gegevens van het RIVM bezochten in 2001 naar schatting 61.000 patiënten een arts met een tekenbeet waarvan 12.000 een erythema migrans (rode kring rond de beet) vertoonde. Dit is een verdubbeling sinds 1994 toen nog 6.500 patiënten met een EM een arts bezochten.
In 2005 werd volgens het RIVM bij 17 000 patiënten Lyme vastgesteld, dat is 40% meer dan in 2001 en bijna een verdrievoudiging sinds 1994. De meest recente gegevens van het RIVM van 29-3-2010 laten zien dat in 2009 in totaal 22.000 mensen een arts bezochten met een rode kring. De tendens is dus duidelijk stijgend hetgeen zorgwekkend te noemen is.
Omdat precieze incidentiecijfers niet bekend zijn, gaat men er van uit dat dit het topje van de ijsberg is en dat het werkelijke aantal patiënten met een tekenbeet 10 keer hoger is, hetgeen betekent dat jaarlijks ongeveer meer dan 1 miljoen mensen één of meerdere tekenbeten oplopen. Omdat niet alle teken geïnfecteerd zijn met de Borrelia bacterie krijgen ongeveer 300.000 mensen de infectie. Bij slechts 50% van de patiënten is een EM waarneembaar, terwijl dit als een belangrijk diagnostisch criterium voor de ziekte van Lyme wordt gezien.
Alle wetenschappers zijn het er over eens dat de ziekte van Lyme in een zo vroeg mogelijk stadium dient te worden behandeld ter voorkoming van ernstige chronische klachten. Op de manier waarop dit gedaan moet worden zijn de wetenschappers in twee groepen verdeeld; degene die enkel een rigide korte antibiotica behandeling als voldoende achten en degene die een lange antibioticakuur voorschrijven. Dit leidt tot controverse waarbij de patiënt niet gebaat is.
Het is echter bevreemdend dat de wetenschappers die vroeger de persistentie van Borrelia hebben aangetoond, heden een andere mening zijn toe gedaan. Zij vermoeden na een "adequate" antibiotica behandeling, bij resterende klachten, een moleculaire auto-immuun mimicry dan wel een post-Lyme syndroom PLS. Hiervoor is echter door hen tot op heden nog geen wetenschappelijk bewijs geleverd. De laatste jaren is echter een veelheid aan wetenschappelijke literatuur verschenen, waar de persistentie van de ziekte van Lyme na een antibiotica behandeling, door de bijzondere eigenschappen van de spirocheet Borrelia, is aangetoond. Trouwens het één hoeft het andere niet uit te sluiten, daar het samengaan van een persisterende Lyme-borreliose en een autoimmuunziekte zijn aangetoond. Eveneens is het mogelijk, dat bij persisterende klachten na een antibioticabehandeling er sprake is van een niet opgemerkte co-infectie. Er dient dan ook een duidelijk onderscheid gemaakt te worden tussen PLS en chronische Lyme als gevolg van één of meerdere persisterende infecties.
Helaas volgt bij Lyme-patiënten die géén EM hebben gehad, door de diagnostische en serologische dilemma’s, vaak een misdiagnose. Door de progressie van de ziekte kan dit tot ernstige chronische klachten leiden, die later, mede door de therapeutische problemen, zeer moeilijk te bestrijden zijn.
De ziekte van Lyme is een complexe multisysteem ziekte, die zich manifesteert van een milde tot een ernstige chronische aandoening. De diagnose alsmede de therapeutische beoordeling dient te geschieden op basis van klinische gegevens, daar de bestaande immunologische testen met een sensitiviteit van circa 60% zeer onbetrouwbaar zijn. Een onderzoek door het RIVM en VUMC in 2010 resulteerde in een gevoeligheid van 34-59% bij 8 verschillende Elisa's.
De informatie op deze website behandelt alle aspecten van Borreliose en de co-infecties, in tegenstelling tot officiële informatiebronnen die slechts een onvolledig en eenzijdig beeld van deze ziekten geven. Niet alleen belangrijke literatuur uit het verleden, maar ook recent verschenen wetenschappelijke literatuur is hier te vinden. Deze site zal daarom dan ook regelmatig worden geactualiseerd.
In het bijzonder aan te bevelen zijn de "Evidence-based richtlijnen voor het management van de Lyme-borreliose" van de ILADS in de Nederlandse vertaling (pdf).
Bekijk ook de video, " de ziekte van Lyme onderschat", uitgezonden door Twee Vandaag op 1-06-05.
In het programma Radar besteedt Antoinette Hertsenberg uitgebreid aandacht aan de problematiek rondom de ziekte van Lyme.