International Lyme and Associated Diseases Society
A Professional Medical and Research Organization Email:
P.O. Box 341461, Bethesda MD 20827-1461, USA
ILADS missieverklaring
International Lyme and Associated Diseases Society ILADS is een non-profit, internationale, multidisciplinaire, medische vereniging, toegewijd aan de diagnose en de geschikte behandeling van de ziekte van lyme en de geassocieerde ziekten.
ILADS bevordert de kennis van de ziekte van lyme en de geassocieerde ziekten door research en training en ondersteunt sterk doktoren en andere gezondheidszorg professionals die toegewijd zijn om de standaard zorg voor de ziekte van lyme en de geassocieerde ziekten te bevorderen.
ILADS biedt een forum voor wetenschappelijke gezondheidsprofessionals om hun schat aan kennis te delen ten aanzien van het management van de ziekte van Lyme en de geassocieerde ziekten.
De ILADS website is ontstaan om de volgende informatie te geven over:
De Society positie papers en praktische richtlijnen;
De meest recente methode van diagnostiek en behandeling in het management van de ziekte van Lyme en de geassocieerde ziekten;
Het schema van evenementen van de Society.
Uw vragen, suggesties en data m.b.t. deze onderwerpen zijn welkom. Wij verzoeken vriendelijk om uw publicatie voor recensie, blijvende artikelen zullen aan onze bibliotheek worden toegevoegd. ILADS biedt aan alléén leden een discussie forum op Yahoo. Een verzoek om toetreding tot deze groep, moeten ILADS leden een blanco e-mail sturen aan:
Berichten kunnen door leden gepost worden op:
Belangrijk De informatie op deze pagina is bedoeld voor doktoren en andere gezondheidszorg professionals. Als u een Lyme patiënt bent, vraag uw doktor hoe deze informatie op u van toepassing is.
De doelstellingen van ILADS zijn om informatie uitwisseling onder professionals te bieden die Lyme en andere teken infecties behandelen, en doktoren te verdedigen die geëngageerd zijn in zulke behandeling. Daarom vallen verwijzingen, diagnostische adviezen en andere vragen van het algemene publiek niet binnen de strekking van de organisatie.
Strategische doelstellingen
Het verbeteren van het begrip voor de Lyme-ziekte bij artsen;
Het beoordelen, ontwikkelen en doorvoeren van klinische onderzoekprogramma's die het management van de Lyme-ziekte en de geassocieerde ziekten verbeteren
Het bevorderen van de zorgstandaards voor de Lyme-ziekte en de geassocieerde ziekten
Het beoordelen, ontwikkelen en doorvoeren van programma's ter ondersteuning van artsen en zorgverleners (b.v. materiaal, advies en training)
Samenvatting ILADS richtlijnen
Basis informatie over de Lyme-ziekte:
De Lyme-ziekte komt voor in heel Noord-Amerika en West Europa. Teken kennen geen geografische grenzen. De provincie waar de patiënt woont, weerspiegelt niet hun hele Lyme-ziekte risico, omdat mensen reizen, huisdieren reizen en teken reizen. Dit doet een dynamische situatie ontstaan met vele mogelijkheden voor de blootstelling voor elk individu.
De Lyme-ziekte is een klinische diagnose. Een spirocheten infectie van vele orgaansystemen die een wijde reeks van symptomen veroorzaakt. Bekendheid met de verschillende verschijningsvormen is de sleutel voor herkenning van gedissemineerde Lyme-ziekte. Case reports in de medische literatuur beschrijven de wisselende verschijnselen.
Minder dan de helft van de patiënten kan zich een tekenbeet herinneren. In sommige studies is dit getal zelfs maar 15% van door kweek bewezen Lyme-ziekte Borrelia infectie.
Minder dan 50% van de patiënten kunnen zich een huiduitslag herinneren. Hoewel de rode ring beschouwd wordt als het klassieke verschijnsel. Het is niet het meest voorkomende dermatologische verschijnsel van een vroege lokale Lyme infectie. Atypische vormen van deze huiduitslag worden veel vaker gezien. Het is belangrijk te weten dat het EM kenmerkend is voor de Lyme-ziekte en vereist geen verdere verificatie vooraf aan een 6 weken antibiotica behandeling. Kortere behandelingen hebben geresulteerd in meer dan 40% recidieven.
De CDC surveillance criteria werden bedacht om een nauwe groep van gevallen op te sporen voor epidemiologische veranderingen en waren nooit opgezet om te worden gebruikt als diagnostische criteria, noch waren zij bedoeld om het totale gebied van de Lyme-ziekte te bestrijken. Dit staat in het 3/25/91 NIH rapport.
De ELISA test is onbetrouwbaar en mist 35% van door cultuur bewezen Lyme (slechts een sensitiviteit van 65%!) en is onacceptabel als de eerste stap van een 2-test screening protocol (volgens de definitie van een screening test moet deze 95% sensitiviteit bezitten).
Van patiënten met acute cultuur bewezen Lyme-ziekte, blijft 20-30% seronegatief met de Western Blot test. Antilichamen titers blijken naar beneden te gaan met de tijd; zo is de IgG Western Blot zelfs minder gevoelig in het aantonen van chronische Lyme infecties, voor als nog de IgM Western Blot zou kunnen functioneren. Voor epidemiologische doeleinden elimineert de CDC in de Western Blottest de banden p31 en p34. Deze banden zijn zo specifiek voor Borrelia burgdorferi dat ze zijn gekozen voor de ontwikkeling van een vaccin. Echter, voor patiënten die niet zijn gevaccineerd tegen Lyme, is een positieve p31 en p34 band een hoge indicatie van blootstelling aan Borrelia burgdorferi.
Wanneer de Western Blot wordt uitgevoerd als een onderdeel van een diagnostische evaluatie dan moet het laboratorium alle 16 banden aflezen en rapporteren als een onderdeel van hun veelomvattende routine analyse. Laboratoria (zoals SmithKline) die FDA goedgekeurde kits gebruiken (b.v. Mardex’s Marblot) zijn beperkt in het rapporteren van de banden, omdat zij zich aan de regels van de fabrikant moeten houden. Deze regels zijn opgezet in overeenstemming met de CDC surveillance criteria en verhogen het risico van fout positieve resultaten. Deze kits zijn in orde voor surveillance doeleinden maar bieden een te schaarse analyse om nuttig te zijn in het management van de patiënt.
Een overvloed aan bewijs laat zien dat een actieve voortgaande spirocheten infectie de oorzaak is van persisterende symptomen in chronische Lyme-ziekte.
Er is nooit in de geschiedenis van deze ziekte een studie geweest die bewijst dat zelfs een eenvoudige 30 dagen antibiotica behandeling de Lyme-ziekte geneest. Echter is er een overvloed aan literatuur dat aantoont, dat zowel histologisch als in cultuur een korte antibiotica kuur mislukt in het uitroeien van de Lyme spirocheet.
Een ongecompliceerd geval van Lyme-ziekte vereist een gemiddelde van 6-12 maanden antibiotica therapie met een hoge dosering. Het terugkomen van de symptomen en het bewijs van voortgezette aanwezigheid van B. burgdorferi geeft de noodzaak voor een verdere behandeling aan. De echte reële consequenties van een onbehandelde chronische persisterende Lyme infectie wegen zwaarder dan de consequenties van een lange antibiotica behandeling.
Vele patiënten met Lyme-ziekte hebben een therapie nodig van 1-4 jaar of tot dat de patiënt symptoomvrij is. Terugvallen komen voor en de handhaving van antibiotica kan nodig zijn. Er zijn geen testen beschikbaar die ons verzekeren dat de organismen uitgeroeid zijn of dat de patiënt is genezen.
Er zijn 5 subspecies van Borrelia burgdorferi en meer dan 100 stammen in de VS en 300 stammen wereldwijd. Men denkt dat deze verscheidenheid bijdraagt aan de B. burgdorferi antigenen variabiliteit en de resistentie tegen de verschillende antibiotica.
Antilichamen titers voor Babesia microti, HGE, HME (andere door teken overgebrachte ziekten) moeten worden doorgevoerd. De aanwezigheid van coïnfecties is een aanwijzing voor een mogelijke Lyme infectie en wanneer onbehandeld gelaten, verhoogt het de morbiditeit en maakt een succesvolle behandeling gecompliceerder.
De Lyme-ziekte is de laatste grote imitator en moet overwogen worden in een differentiaal diagnose van MS, ALS, beroerte en andere neurologische condities, eveneens arthritis, CFS, Gulf war syndroom, ADHD, hypochondrie, fibromyalgie, somatische stoornissen en patiënten met verschillende moeilijk te diagnosticeren multisysteem syndromen.
In het begin van 2004 heeft de ILADS de eerste uitgebreide evidence-based set met behandelingsrichtlijnen voor de Lyme-ziekte uitgebracht om artsen, gezondheidszorg officials en organisaties die zich bezig houden met de evaluatie en behandeling van de Lyme ziekte te assisteren.
The Lyme Disease Association (national) en the California Lyme Disease Association onderschrijven de Richtlijnen, die toen door collega’s werden herzien en werden beschikbaar gesteld aan de vakmensen en het publiek.
De Lyme-ziekte is de nummer één door teken overgedragen ziekte in de VS. De CDC rapporteerde dat er 24.000 nieuwe gevallen van Lyme-ziekte zijn maar de CDC zegt dat dit getal ondergerapporteerd kan zijn met het 10-voudige. ILADS gelooft dat het aantal nieuw gediagnosticeerde gevallen van de Lyme-ziekte 5 maal zo hoog is dan nieuwe AIDS gevallen. Chronische Lyme-ziekte wordt gerapporteerd in meer dan de helft van de patiënten die voor de Lyme-ziekte worden behandeld.
ILADS Lyme Behandelingsrichtlijnen raden een meer agressievere behandeling aan voor mensen met risico. Een korte samenvatting van de ILADS aanbevelingen omvat:
Behandeling van symptomatische verschijnselen;
Behandeling moet niet achterwegen blijven gebaseerd op laboratoriumresultaten;
Vroeg gebruik van antibiotica;
Langere kuren van antibiotica behandeling;
Herhaalde antibiotica bij recurrens.
Symptomatische verschijnselen van de Lyme-ziekte omvatten:
Vermoeidheid
Lage koorts, warmte opvliegingen en koude rillingen
Nachtelijk zweten
Zere keel
Opgezwollen klieren
Stijve nek
Uitstralende gewrichtspijen, stijfheid en oprechte arthritis
Myalgie
Pijn en druk op de borst
Buikpijn en misselijkheid
Diarree
Slaapstoornis
Slechte concentratie en geheugenverlies
Geprikkeldheid en stemmingswisselingen
Depressie
Rugpijn
Wazig zicht en oogpijn
Kaakpijn
Testikel/bekkenpijn
Oorsuizen
Evenwichtsstoornis
Craniale zenuw stoornis(gezichtsdoofheid, pijn, tinteling, verlamming of optische neuritis)
International Lyme and Associated Diseases Society
Chronische ziekte van lyme; een groeiende epidemie
De noodzaak voor nieuwe richtlijnen
Het probleem van definities
Bekwaamheid en training
De rol van de primaire zorg
De voornaamste punten van de richtlijnen
Symptomatische ziekteverschijnselen
Symptomen van de ziekte van lyme
Toenemend bewijs van persisterende infecties
Teleurstellende resultaten van symptomatische behandeling
De ernst van de chronische ziekte van lyme
Atypische vroege ziekteverschijnselen
Chronische ziekteverschijnselen van de ziekte van lyme
De beperkingen van fysische bevindingen
Beperkingen m.b.t. de sensitiviteit van de testen
Seronegatieve Lyme-ziekte
Belangrijkheid van de differentiaal diagnose
Klinische beoordeling
Het testen op coïnfecties
Direct gebruik van antibiotica
Het kiezen van antibiotica
Orale antibiotica opties
Intraveneuze opties
Intramusculaire opties
Behandeling met een combinatie van antibiotica
Vervolg behandeling
Dosering
Duur van de therapie
Empirische behandeling
Persisterende Lyme-ziekte
Recurrerende Lyme-ziekte
Refractaire Lyme-ziekte
Mislukking m.b.t. behandeling
Symptomatische behandeling
Fibromyalgie
De beslissing om te stoppen met antibiotica
Alternatieve antibiotica
Therapie voor co-infecties
Voortdurende herziening van de richtlijnen
Validatie van de richtlijnen
Vergelijkende studies
Beoordelingssysteem voor evidence-based richtlijnen
Tabel 1: Vergelijk van de hoofdrichtlijnen van IDSA en ILADS
Criteria voor evidence-based richtlijnen
Adapted from Cameron DJ, Gaito A, Harris N, Bach G, Bellovin S, Bock S, Burrascano J, Dickey C, Horowitz R, Phillips S, Meer-Sheerer L, Raxlen B, Sherr V, Smith H, Smith P, Stricker R. Evidence-based guidelines for the management of Lyme disease. Expert Rev. Anti-infect. Ther. 2(1), 2004.
For more information and to purchase a copy of the guidelines go to ILADS’ website: www.ilads.org
ILADS evidence-based richtlijnen
Februari 2004 heeft een werkgroep van de ILADS de eerste evidence-based behandelingsrichtlijnen voor Lyme-borreliose opgesteld. Deze richtlijnen in de Engelse taal zijn voor $15,- te verkrijgen bij Future Drugs of ILADS.
Deze ILADS richtlijn heeft de goedkeuring van de National Guideline Clearinghouse en hiermee de hoogste wetenschappelijk status verkregen.
ILADS en Future Drugs hebben www.borreliose.nl de officiële toestemming gegeven voor een Nederlandse vertaling van deze richtlijnen.
ILADS 
