Een interessant artikel in Trouw .  Helaas mag het commentaar maar 650 tekens bevatten en dat lukt niet, vandaar dat het hier staat.

Commentaar op het artikel in Trouw van 12 augustus j.l.

Al jaren probeer ik via mijn website www.borreliose.nl aandacht te krijgen bij artsen voor de problematiek van chronische Lyme. Helaas is het merendeel van de artsen te arrogant om toe te geven dat ze er niets van weten en worden mensen zonder behandeling naar huis gestuurd.

Hulde aan deze twee medici die eindelijk toegeven, dat zowel de diagnose als de behandeling problematisch is. Laat dit het begin zijn van een vereniging van Lyme-artsen of een Ned. afdeling van ILADS van artsen, die het leed niet langer kunnen aanzien van de chronische Lymepatiënt.

De testenkits deugen niet en zijn geen diagnosemiddel. De diagnose van het serologisch litteken  is een verlegenheidsdiagnose om patienten niet te hoeven te behandelen. Met eenvoudige antilichamencomplexentests is vast te stellen of het om en uitdovende infectie gaat of een actieve. Ook d.m.v. DNA of twee opvolgende westernblots met verschillende bandenpatronen is dit aan te tonen, maar het wordt niet gedaan omdat het extra werk is en men geen antwoord heeft op, hoe verder adequaat te behandelen.

De lijsten op internet zouden helaas een kritische aanpak van hun problemen verstoren, maar de realiteit is dat de mensen met hun klachten blijven zitten. Ik krijg heel veel emails van patiënten die verstoken blijven van behandeling en die erg ziek zijn en dat noemt men gezondheidszorg. Er is een groot gebrek aan kennis bij artsen over de ziekte van Lyme en over coinfecties denkt men niet eens na. Er is veel onderzoek gedaan naar teken in Nederland en er zijn veel publicaties over de bacteriën die in teken kunnen voorkomen, maar als er geen rode kring verschijnt dan bent u niet ziek volgens de gemiddelde geneesheer en naar coinfecties wordt niet eens gekeken. In de CBO richtlijn wordt chronische Lyme niet eens genoemd alsof het niet bestaat, een schande. Om een infuusbehandeling te krijgen moet je aan zoveel criteria voldoen, dat bijna niemand dit krijgt en bij de testen worden de grenswaarden omhoog geschroefd onder het mom van verhoogde specificiteit, maar hierdoor valt een groot deel van de patiënten buiten de boot.  

Ik hoop van harte dat dit een begin is van een andere opstelling van artsen t.o.v. de ziekte van Lyme.

Nieuw: Coïnfecties een serieus probleem?!

Lyme-borreliose

De ziekte van Lyme (Borreliose) is de snelst groeiende en meest voorkomende zoönose in West Europa en in Noord-Amerika. Volgens gegevens van het RIVM bezochten in 2001 naar schatting 61.000 patiënten een arts met een tekenbeet waarvan 12.000 een erythema migrans (rode kring rond de beet) vertoonde. Dit is een verdubbeling sinds 1994 toen nog 6.500 patiënten met een EM een arts bezochten.

In 2005 werd volgens het RIVM bij 17 000 patiënten Lyme vastgesteld, dat is 40% meer dan in 2001 en bijna een verdrievoudiging sinds 1994. De tendens is dus duidelijk stijgend hetgeen zorgwekkend te noemen is.

Omdat precieze incidentiecijfers niet bekend zijn, gaat men er van uit dat dit het topje van de ijsberg is en dat het werkelijke aantal patiënten met een tekenbeet 15 keer hoger is, hetgeen betekent dat jaarlijks ongeveer 900.000 mensen een tekenbeet oplopen. Omdat niet alle teken geïnfecteerd zijn met de Borrelia bacterie krijgen ongeveer 300.000 mensen de infectie.  Bij slechts 50% van de patiënten is een EM waarneembaar, terwijl dit als een belangrijk diagnostisch criterium voor de ziekte van Lyme wordt gezien.

Alle wetenschappers zijn het er over eens dat de ziekte van Lyme in een zo vroeg mogelijk stadium dient te worden behandeld ter voorkoming van ernstige chronische klachten. Op de manier waarop dit gedaan moet worden zijn de wetenschappers in twee groepen verdeeld; degene die enkel een rigide korte antibiotica behandeling als voldoende achten en degene die een lange antibioticakuur voorschrijven. Dit leidt tot controverse waarbij de patiënt niet gebaat is.
Het is echter bevreemdend dat de wetenschappers die vroeger de persistentie van Borrelia hebben aangetoond, heden een andere mening zijn toe gedaan. Zij vermoeden na een "adequate" antibiotica behandeling, bij resterende klachten, een moleculaire auto-immuun mimicry dan wel een post-Lyme syndroom PLS. Hiervoor is echter door hen tot op heden nog geen wetenschappelijk bewijs geleverd. De laatste jaren is echter een veelheid aan wetenschappelijke literatuur verschenen, waar de persistentie van de ziekte van Lyme na een antibiotica behandeling, door de bijzondere eigenschappen van de spirocheet Borrelia, is aangetoond. Trouwens het één hoeft het andere niet uit te sluiten, daar het samengaan van een persisterende Lyme-borreliose en een autoimmuunziekte zijn aangetoond. Eveneens is het mogelijk, dat bij persisterende klachten na een antibioticabehandeling er sprake is van een niet opgemerkte co-infectie. Er dient dan ook een duidelijk onderscheid gemaakt te worden tussen PLS en chronische Lyme als gevolg van één of meerdere persisterende infecties.

Helaas volgt bij Lyme-patiënten die géén EM hebben gehad, door de diagnostische en serologische dilemma’s, vaak een misdiagnose. Door de progressie van de ziekte kan dit tot ernstige chronische klachten leiden, die later, mede door de therapeutische problemen, zeer moeilijk te bestrijden zijn.

De ziekte van Lyme is een complexe multisysteem ziekte, die zich manifesteert van een milde tot een ernstige chronische aandoening. De diagnose alsmede de therapeutische beoordeling dient te geschieden op basis van klinische gegevens, daar de bestaande immunologische testen met een sensitiviteit van circa 60% zeer onbetrouwbaar zijn.

De informatie op deze website behandelt alle aspecten van Borreliose en de co-infecties, in tegenstelling tot officiële informatiebronnen die slechts een onvolledig en eenzijdig beeld van deze ziekten geven. Niet alleen belangrijke literatuur uit het verleden, maar ook recent verschenen wetenschappelijke literatuur is hier te vinden. Deze site zal daarom dan ook regelmatig worden geactualiseerd.
In het bijzonder aan te bevelen zijn de "Evidence-based richtlijnen voor het management van de Lyme-borreliose" van de ILADS in de Nederlandse vertaling (pdf).

Bekijk ook de video, " de ziekte van Lyme onderschat", uitgezonden door Twee Vandaag op 1-06-05.